DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS

Acometidos:

De acordo com dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), cerca de 400 milhões de pessoas no mundo sofrem com doenças raras (DR).

Nesse momento em que esse texto é escrito, a população mundial é de exatamente 7.684.000.000, ou seja, o universo de doenças raras representa 5,2% do mundo.

Na União Europeia, por exemplo, estima-se que 24 a 36 milhões de pessoas têm doenças raras, sendo que, 80% dessas doenças são de origem genética, frequentemente crônicas e potencialmente fatais, onde 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade.

No Brasil, há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras.

O que é:

O conceito de Doença Rara (DR), segundo a OMS, é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.

As doenças raras são caracterizadas por uma reação exagerada do sistema imunológico a estímulos externos ou internos.

Esse universo é muito amplo, de modo que existem entre cerca de 6000 e 8000 doenças raras descritas e interpretadas.

Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais ou são degenerativas e proliferativas.

Segundo o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico.

No entanto, o grande problema é a falta de diagnóstico precoce, o despreparo médico no reconhecimento ou até mesmo na suspeita da possibilidade de existir uma doença rara e, por fim, o acesso aos meios adequados para o tratamento, após o diagnóstico.

Principais características:

As doenças raras geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte;
Não existe uma cura eficaz existente, mas há medicamentos para tratar os sintomas e melhorar o padrão de vida dos acometidos;
As doenças raras alteram diretamente a qualidade de vida da pessoa e, muitas vezes, o paciente perde a autonomia para realizar suas atividades. Por isso, causam muita dor e sofrimento tanto para o portador da doença quanto para os familiares.

Algumas da raridades: